Ядрышников Роман, 10 мес.
Новосибирская обл., р-н Ордынский, д. Березовка.
Диагноз: Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз.
Требуется: Оплата услуг по активации донора в ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Сумма к сбору: 342 044,00 рублей.
⠀
Счет на оплату активации донора
⠀
Роме было почти 5 месяцев, когда он заболел. В мае 2025г. появилось небольшое высыпание на лице (мелкие розовые пятнышки, похожие на раздражение), насморк, красное горлышко и сухой кашель. Рому пролечили с ингаляциями, но через 2 недели вновь появился кашель со свистом и небольшая температура. 10.06.25г. педиатр назначил сдать анализ крови, и в этот же день взволнованный врач сообщил, что у Ромы очень высокие лейкоциты, и направил в больницу для дообследования.
⠀
⠀
11.06.25г. Рому с мамой положили в Новосибирскую детскую инфекционную больницу, там ему диагностировали правостороннюю верхнедолевую пневмонию, полечили 9 дней, но за день до выписки у Ромы вновь поднимается высокая температура — 39,4. Появились красные пятна (похожие на укус насекомых) на спине, руках, выросли лейкоциты и СРБ. Появился болезненный стоматит.
Роме сделали КТ и диагностировав увеличенные надключичные, паратрахеальные и бронхопульмональные лимфоузлы, оставили в больнице. А через несколько дней в ОАК у Ромы были найдены бласты и метамиелоциты.
⠀
Пишет мама:
«Лечащий врач пришла к нам и сообщила, что есть подозрение на онкологическое заболевание. Мы были в шоке, но думали, что это какая-то ошибка. Но, нас отправили на дальнейшее обследование в Новосибирскую областную больницу, в отделение детской гематологии и онкологии. Было очень тяжело — суточные капельницы, наркозы, процедуры… По биопсии костного мозга, не было найдено «плохих клеток». Когда врач зашла в палату и сходу сказала: «Я с хорошими новостями! У Ромы всё хорошо, нет никакой онкологии, вы не наш пациент!». Мы с мужем были очень счастливы, до слез! Думали всё плохое позади… Но не знали, что ждёт нас впереди.
Пишу сейчас всё это и слезы текут… Дальше нас перевели в отделение пульмонологии, т.к. нужно было делать КТ с контрастом и разбираться что там за лимфоузлы, либо это пневмония, которую не долечили…. Там тоже делали много разных процедур, манипуляций, брали биопсию лимфоузла, по которой показало, подозрение на иммунодефицит. Нас снова перевели в отделение гематологии и онкологии. Проводили разные обследования и направили биопсию лимфоузла, и костный мозг в клинику имени Д. Рогачёва. Мы ждали результаты.
Все это время Роме проводили антибактериальную терапию, но у него все так же были высокие лейкоциты и увеличены лимфоузлы. Увеличились печень и селезёнка. Лечащий врач сказала, что все анализы схожи с диагнозом (ЮММЛ) Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Когда из Москвы пришло подтверждение и рекомендация для проведения дообследования, мы с мужем и наши родные были в шоке, ведь у нас еще была надежда, что может это все-таки какая-то ошибка, или это что-то другое, то, что легче лечится…»
⠀
С таким диагнозом Роме была нужна пересадка костного мозга, и т.к. в Новосибирске ее не делают, Рому направили на лечение в Москву, в НИИ Детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.
3 сентября Рома был в Москве, уже в тяжелом состоянии – бронхит, инфекция мягких тканей, энтероколит, отеки, нарастание сердечно-легочной недостаточности, и его сразу же направили в ОРИТ. По жизненным показаниям, несмотря на его тяжелое состояние консилиум врачей принял решение начать химиотерапию.
И она помогла – уменьшились лейкоциты, начала уменьшаться печень, л/у, и Рома был переведен из ОРИТ в отделение.
⠀
⠀
Пишет мама:
«На текущий момент Рома прошёл 2 курса химиотерапии. Учитывая хороший ответ на проводимую терапию, было решено начать поиск донора. Как доноры мы с мужем не подошли, и наши старшие дети (две дочери) тоже, поэтому поиск и активация донора будет проводиться в базе ФРДКМ. Но, нам сообщили, что закончились квоты для того, чтобы оплатить обследование (активацию) для донора. Стоит эта процедура 342 044 руб. и самостоятельно мы не в состоянии оплатить эту сумму.
Сейчас работает только муж, и доходов хватает только на содержание семьи, в связи с чем я обращаюсь к Вам и всем неравнодушным людям с просьбой об оказании благотворительной помощи.»
⠀
Чтобы помочь Роме выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда
⠀
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра" (Директор: Мардоян Ольга Самвеловна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение деятельности Получателя пожертвования в соответствии с Уставом.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"
ОГРН: 1197700003214
ИНН/КПП: 7733337520/773301001
Адрес места нахождения: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810638000013630
Банк: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Мардоян Ольга Самвеловна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://iskorkidobra.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://iskorkidobra.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"», которой принадлежит сайт https://iskorkidobra.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://iskorkidobra.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://iskorkidobra.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@iskorkidobra.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://iskorkidobra.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» в соответствии с учредительными документами: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50.