Ядрышников Роман, 10 мес.
Новосибирская обл., р-н Ордынский, д. Березовка.
Диагноз: Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз.
Требуется: Оплата услуг по активации донора в ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Сумма к сбору: 342 044,00 рублей.
⠀
Счет на оплату активации донора
⠀
Роме было почти 5 месяцев, когда он заболел. В мае 2025г. появилось небольшое высыпание на лице (мелкие розовые пятнышки, похожие на раздражение), насморк, красное горлышко и сухой кашель. Рому пролечили с ингаляциями, но через 2 недели вновь появился кашель со свистом и небольшая температура. 10.06.25г. педиатр назначил сдать анализ крови, и в этот же день взволнованный врач сообщил, что у Ромы очень высокие лейкоциты, и направил в больницу для дообследования.
⠀
⠀
11.06.25г. Рому с мамой положили в Новосибирскую детскую инфекционную больницу, там ему диагностировали правостороннюю верхнедолевую пневмонию, полечили 9 дней, но за день до выписки у Ромы вновь поднимается высокая температура — 39,4. Появились красные пятна (похожие на укус насекомых) на спине, руках, выросли лейкоциты и СРБ. Появился болезненный стоматит.
Роме сделали КТ и диагностировав увеличенные надключичные, паратрахеальные и бронхопульмональные лимфоузлы, оставили в больнице. А через несколько дней в ОАК у Ромы были найдены бласты и метамиелоциты.
⠀
Пишет мама:
«Лечащий врач пришла к нам и сообщила, что есть подозрение на онкологическое заболевание. Мы были в шоке, но думали, что это какая-то ошибка. Но, нас отправили на дальнейшее обследование в Новосибирскую областную больницу, в отделение детской гематологии и онкологии. Было очень тяжело — суточные капельницы, наркозы, процедуры… По биопсии костного мозга, не было найдено «плохих клеток». Когда врач зашла в палату и сходу сказала: «Я с хорошими новостями! У Ромы всё хорошо, нет никакой онкологии, вы не наш пациент!». Мы с мужем были очень счастливы, до слез! Думали всё плохое позади… Но не знали, что ждёт нас впереди.
Пишу сейчас всё это и слезы текут… Дальше нас перевели в отделение пульмонологии, т.к. нужно было делать КТ с контрастом и разбираться что там за лимфоузлы, либо это пневмония, которую не долечили…. Там тоже делали много разных процедур, манипуляций, брали биопсию лимфоузла, по которой показало, подозрение на иммунодефицит. Нас снова перевели в отделение гематологии и онкологии. Проводили разные обследования и направили биопсию лимфоузла, и костный мозг в клинику имени Д. Рогачёва. Мы ждали результаты.
Все это время Роме проводили антибактериальную терапию, но у него все так же были высокие лейкоциты и увеличены лимфоузлы. Увеличились печень и селезёнка. Лечащий врач сказала, что все анализы схожи с диагнозом (ЮММЛ) Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Когда из Москвы пришло подтверждение и рекомендация для проведения дообследования, мы с мужем и наши родные были в шоке, ведь у нас еще была надежда, что может это все-таки какая-то ошибка, или это что-то другое, то, что легче лечится…»
⠀
С таким диагнозом Роме была нужна пересадка костного мозга, и т.к. в Новосибирске ее не делают, Рому направили на лечение в Москву, в НИИ Детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.
3 сентября Рома был в Москве, уже в тяжелом состоянии – бронхит, инфекция мягких тканей, энтероколит, отеки, нарастание сердечно-легочной недостаточности, и его сразу же направили в ОРИТ. По жизненным показаниям, несмотря на его тяжелое состояние консилиум врачей принял решение начать химиотерапию.
И она помогла – уменьшились лейкоциты, начала уменьшаться печень, л/у, и Рома был переведен из ОРИТ в отделение.
⠀
⠀
Пишет мама:
«На текущий момент Рома прошёл 2 курса химиотерапии. Учитывая хороший ответ на проводимую терапию, было решено начать поиск донора. Как доноры мы с мужем не подошли, и наши старшие дети (две дочери) тоже, поэтому поиск и активация донора будет проводиться в базе ФРДКМ. Но, нам сообщили, что закончились квоты для того, чтобы оплатить обследование (активацию) для донора. Стоит эта процедура 342 044 руб. и самостоятельно мы не в состоянии оплатить эту сумму.
Сейчас работает только муж, и доходов хватает только на содержание семьи, в связи с чем я обращаюсь к Вам и всем неравнодушным людям с просьбой об оказании благотворительной помощи.»
⠀
Чтобы помочь Роме выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда
⠀