Валерия Стаценко, 4 года
Воронежская область, с. Средний Икорец
Диагноз: Нейробластома малого таза, 4 стадия
Требуется: Оплата препарата Иммунотерапии «Карзиба» (Динутуксимаб бета)
Сумма к сбору: 2 538 000,00 руб.
⠀
Протокол консилиума о назначении препарата
Счет от Поставщика препарата Карзиба
⠀
⠀
Все началось 10 октября 2020г. У Леры периодически стала подниматься температура до 37,2-37,5 и появились боли в области живота.
Мама — человек с медицинским образованием, и работающая на тот момент в районной больнице, в приемном отделении, повезла дочку к специалистам. Лера была осмотрена хирургом и педиатром и сказано, что ребенок не сходил в туалет, вот вся проблема. Лере были назначены препараты, и они с мамой уехали со спокойной душой.
⠀
Но, боли не отступили, и стали усиливаться по ночам. Лера стала плохо кушать, появилась слабость. Родители повторно привезли дочь в приемное отделение и снова хирург и педиатр осмотрели ребенка.
В этот раз девочке были назначены анализы, и получив результат, врачи были крайне шокированы, так как все показатели были изменены. Стало ясно, что ситуация не простая. Леру направили на дообследование в амбулаторных условиях, и провели УЗИ брюшной полости, рентген грудной клетки, и повторно анализы крови и мочи.
Пока шли обследования, день ото дня Лера чувствовал себя все хуже. Температура росла и была уже периодически 38,0-38,5, а боли снимались лишь внутримышечными инъекциями, обезболивающими средствами, которые мама Леры сама колола своему ребенку.
Начались проблемы со стулом — Валерия просто переставала ходить в туалет.
Из-за проблем на тот момент в стране с Covid -19 попасть к специалистам им не удавалась и Лерины мучения тянулись до 25 октября, пока родители не привезли её в районную больницу и не настояли на госпитализации.
И тут начался ужас…
⠀
Проведя обследование в больнице и поставив предварительный диагноз лимфома под вопросом, Леру направили в Областную детскую больницу г. Воронежа в Онко-гематологическое отделение.
Там врачи оперативно провели МРТ, КТ, пункции и сообщили шокированным родителям, что это злокачественная опухоль. Осталось только определиться с типом и стадией, поэтому в ноябре Леру перевели в другую больницу, где была проведенная открытая пункция.
И начались дни, как годы. Ждать результат было еще хуже, чем сама операция. Лера мучалась от болей, а родители от страха и неопределенности.
13 ноября врачи объявили диагноз и звучал он очень страшно – Нейробластома малого таза, 4 стадия.
Опухоль распространилась в брюшную полость, забрюшинное пространство, ягодичные области, поразила кости и костный мозг.
Началось тяжелое, долгое лечение. Выпавшие волосики, реснички, капельницы, пункции, ежедневная боль.
⠀
Курсы химиотпрапии, в т.ч. высокодозной, операция по удалению опухоли, аферез гемопоэтических стволовых клеток и подготовка к аутологичной трансплантации костного мозга.
Для завершения лечения, решением консилиума врачей НИИ Детской онкологии и гематологии Лере назначена Иммунотерапия препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета). На 5 курсов терапии необходимо 15 флаконов. Препарат не зарегистрирован в России и не обеспечивается в рамках ОМС.
Документы на обеспечение препаратом поданы региональным онкологом в Минздрав и в фонд «Круг добра». От фонда ответ не поступил, а, по сложившейся практике, мы знаем, что в региональных Минздравах родителям дают отказы, и приходится судиться за возможность лечения ребенка. Суды занимают время, которого нет у ребенка, т.к. менее чем через 3 месяца от ТКМ Лера должна начать Иммунотерапию с препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета).
Давайте дадим шанс на жизнь Лерочке и поможем приобрести 2 ампулы препарата «Карзиба» (Динутуксимаб бета)!
⠀
Выберите любой удобный для Вас способ помощи, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.
⠀
НОВОСТИ
02.07.2021г.
⠀
Друзья, у нас чудесные, волшебные новости!
Благодаря помощи Мецената, пожелавшего остаться анонимным, на закупку препарата «Карзиба» (Динутуксимаб бета) для Леры поступило 2 526 909 рублей.
Благодаря поступлению этой суммы средств мы сможем закупиь для Леры 2 флакона препарата.
Огромное спасибо за Вашу доброту и помощь в спасении жизни девочки!
⠀
В связи с данным фактом, Советом фонда принято решение оказать Лере благотворительную помощь в закупке еще одной ампулы препарата, чтобы полностью обеспечить её на 1-й курс Иммунотерапии.
Счет на 3-ю ампулу уже получен у Поставщика. Договор на закупку первых двух ампул на согласовании с клиникой.
23.07.2021г.
Леру выписали из Отделения трансплантации костного мозга, сейчас она под наблюдением врачей на дневном стационаре, регулярно сдает анализы крови и принимает антибиотики, противогрибковые и противомикробные препараты.
Планируется консультация у радиолога для принятия решения о проведении лучевой терапии.
На текущий день для Леры собрано 2 877 719,86 руб. и мы приняли решение оплатить первые 2 ампулы препарата:
Платежное поручение об оплате 2 ампул препарата Карзиба
⠀
11.08.2021г.
⠀
Мега-супер новости! Ураааа!!! Порадуйтесь за Леру!
Фонд «Круг добра» одобрил приобретение для нее 10-ти оставшихся ампул «Карзиба»!
С учетом 2-х ампул уже закупленных нами и 3-х ампул, которые закупит фонд WordVita, Лера будет обеспечена необходимыми 15-ю ампулами!
⠀
Значит мы закрываем сбор и сможем распределить ранее собранную на закупку 3-й ампулы сумму 654 496 руб. на лечение Машеньки Бонташ и нашего следующего подопечного с которым мы вас скоро познакомим!
Его сбор еще не открыт, но помогать можно в любое время через сайт и реквизиты фонда!⠀Спасибо всем вам огромное-преогромное!