Сумая Давлатназарова, 8 лет
г. Душанбе (Респ. Таджикистан).
Диагноз: Хордома ската до уровня С1-С2 позвонков, частичное удаление опухоли.
Требуется: Оплата протонной терапии в «ЛДЦ МИБС им С. Березина» (г. Санкт-Петербург).
Сумма к сбору: 800 000,00 рублей.
⠀
Счет на проведение протонной терапии
⠀
⠀
До 4 лет Сумая росла без серьезных проблем со здоровьем, была активной, любознательной, всегда очень улыбчивой девочкой, которая любила гулять и читать книги.
Но, в четыре года Сумая вдруг начала жаловаться на общую слабость, потерю аппетита, слабость в руках и ногах, головные боли. Потом у малышки стала периодически неметь рука, появились судороги и вынужденное положение головы. Родители Сумаи водили ее по врачам, но те разводили руками и не могли поставить девочке диагноз, предполагая, что это врожденное.
И только через 1,5 года Сумае сделали МРТ, и получив результаты исследования, обнаружили опухоль в основании черепа. Врачи сразу сказали, что опухоль неоперабельна и неизлечима и отказались проводить какую-либо терапию.
Отчаявшиеся родители начали обращаться к «народным целителям», но конечно же народная медицина результаты не дала.
⠀
Рассказывает тетя Сумаи:
«Сумае становилось все хуже и хуже, и в августе 2022г. в Душанбе ей повторно провели МРТ, по результатам которого поставили диагноз — Опухоль основания черепа с интракранеальным и ретрофарингеальным распространением (опухоль распространилась в ротоглотку). Врачи сказали, что случай очень сложный, что на Родине не делают операций по удалению таких опухолей, и посоветовали поехать на лечение в Москву.
Благодаря помощи добрых людей мы нашли средства на поездку и сестра приехала с дочкой в Москву в октябре 2022 года. Мы обратились в больницу ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова», где после обследования врачи сказали, что опухоль стремительно растет, есть угроза проникновения и необходимо срочно оперировать Сумаю. Нас оповестили, что операция пройдет в два этапа».
⠀
Первая декомпрессионно-стабилизирующая операция была проведена в ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова» 31.10.2022 года. Сумае провели дорсальную стабилизацию металлоконструкцией Fule на уровне С0-С5 позвоночника (оципитоспондилодез). Стоимость первой операции помогли оплатить родственники и знакомые семьи.
В ноябре 2023 года Сумая была госпитализирована в ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» и 23.11.2022г. ей сделали вторую операцию – Трансоральное микрохирургическое парциальное удаление гигантской хордомы ската и уровня С1-С2. Оплатить стоимость второй операции помог благотворительный фонд «Подари Жизнь».
⠀
⠀
Рассказывает тетя Сумаи:
«После операции Сумая дышала через трахеостомическую трубку, но дышала самостоятельно. Результат гистологии удаленной опухоли показал, что это – Хордома.
Сейчас племянница себя чувствует намного лучше, трахеостомическая трубка снята, и она даже разговаривает. Но, в связи с наличием остаточной опухоли, которую невозможно удалить операционным путем, врачи порекомендовали пройти протонную терапию в г. Санкт-Петербурге, в НМИЦ радиологии им. Березина Сергея.
Мы поехали на консультацию и обследование в эту больницу и нам выставили счет на сумму 3 100 000 рублей в случае, если мы обратимся в благотворительные фонды РФ. Мы обратились во многие благотворительные фонды. Из них от 9 фондов получили отказ и только благотворительный фонд «Закят» нам одобрил 600 000 рублей.
Через телеграмм соотечественников мы собрали еще 1 700 000 рублей и сейчас сбор закрыт. Но, для лечения Сумаи нам не хватает еще 800 000 рублей, а у семьи сестры нет возможности оплатить такую сумму. Сестра не работает, занимается детьми (у Сумаи еще два брата), а муж сестры работает на Родине прапорщиком в воинской части. Его зарплата составляет 1 250 сомони, в российских рублях это составляет чуть больше 10 000 рублей. Живут они с его родителями пенсионерами.
Пожалуйста, откликнитесь на нашу беду, помогите собрать недостающую сумму, чтобы спасти жизнь нашей девочки»!
⠀
⠀
Учитывая расположение остаточной опухоли близ стволовых структур и высокий риск их поражения опухолью, Сумае крайне срочно необходимо пройти протонную терапию.
Чтобы помочь Сумае, выберите любой удобный для Вас способ помощи, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.
⠀
⠀
Большое спасибо всем, кто протянул руку помощи Сумае! Благодаря вам фонд оплатил протонную терапию! Часть средств, которую перевел фонд в клинику, собрана семьей Сумаи.
Платежное поручение об оплате протонной терапии