София Самсонова, 3 года

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

г. Санкт-Петербург, Россия

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства слева, 4 ст., высокий риск

Требуется: Оплата препарата Иммунотерапии «Карзиба» (Динутуксимаб бета)

Сумма к сбору: 1 350 000,00 рублей.

 

Протокол консилиума о назначении препарата

Выписной эпикриз

Счет Карзиба

 

 

Сонечку зает каждый человек в отделении, как врачи, так и пациенты. Она обожает помогать врачам, сама поднимает одежду, чтобы ее послушали или поменяли препараты, а взамен просит стетоскоп, чтобы послушать маму и папу, с гордостью носит перчатки и рвётся ставить уколы пациентам.

Куклы Соню соверщенно не интересуют, она обожает динозавров и все, что с ними связано. Дома у малышки целый зоопарк” древних рептилий.

За неисчерпаемую жизненную энергию, бьющую через край все называют Соню «батарейкой»!  Ведь в самые трудные моменты кроха не только стойко переносила все процедуры и осложнения после лечения, но и заряжала своим мужеством всех на борьбу.

 

Со страшной болезнью Нейробластомой 4 стадии Сонечка борется уже больше года.

В августе 2019г. Сонечка готовилась к зачислению в детский сад, прошла всех врачей, и сдала анализы. Согласно им ребенок был абсолютно здоров и развивался в соответствии с возрастом.

К середине сентября родители Сони стали замечать синячки под глазами дочери, но ее самочувствие ничем не отличалось от обычных дней — она все так же весело проводила время, ходила с удовольствием в детский сад и хорошо кушала.

Но, к последним числам сентября Сонечка стала плохо себя чувствовать, что было списано на ОРВИ, а 27 сентября, вернувшись с работы, папа Сони обнаружил припухлость на шее дочки. Осмотревший Соню педиатр предположил, что это результат травмы и отправила ребенка на дообследование в Детскую больницу им. Раухфуса.

Врачи больницы тоже склонялись к травме, но до тех пор, пока не пришли  анализы крови, по которым у Сони была сильная анемия. Соню направили на УЗИ, в ходе которого в брюшной полости выявили объёмное образование.

 

Этот момент разделил жизнь семьи Самсоновых на «до и после». Для уточнения диагноза потребовалось МРТ и это были самые долгие минуты в их жизни. Они сидели под дверью кабинета, держали в руках обувь и сережки дочери, а в дверь для консультации приглашались врачи, и было понятно, что ничего хорошего их уже не ждёт…

К сожалению, Соне была диагностирова злокачественная опухоль забрюшинного пространства, поразившая метастазами весь организм, включая кости и костный мозг.

Незамедлительно малышку госпитализировали в палату интенсивной терапии, и подключили капельницы с препаратами, чтобы поддержать Сонин организм до момента перевода в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова.

 

После перевода в стены онкоцентра Соне поставили окончательный диагноз — Нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии, поражение метастазами л/у, костей и костного мозга, группа высокого риска.

Началась борьба за жизнь. Противоопухолевые препараты, которые капали девочки убивали опухоль, но и отравляли организм Сони. У девочки постоянно падали показатели крови, а тошнота, рвота и отвращение к пище стали постоянными ступниками.

После 5-ти курсов химиотерапии,  в феврале 2020г. Соне провели операцию по удалению опухоли и левого надпочечника. А следующим этапом стала Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга, которую провели 1 апреля 2020г., донором стал папа.

Долгое восстанавление, борьба с острой реакцией трансплантат против хозяина (РТПХ), и наконец, заключительным этапом лечения ей была назначена Иммунотерапия дорогостоящим препаратом, не зарегистрированным в России – «Карзиба» (Динутуксимаб бета).

Препарат помог приобрести фонд WorldVita и начиная с октября 2020г. Соня упрошла 4 курса из 5, пока не случился рецидив болезни.

 

Для спасения жизни Сони врачи приняли решение применить экспериментальный для России протокол сочетания химиотерапии и Иммунотерапии. Но, у Сони оставался препарат всего на один курс, а необходимо провести 5-ть.

Родители безуспешно подавали заявки в фонды — у всех огромная очередь детей, и за месяц Сонина заявка была одобрена только в фонде «Подари шанс», который на текущий момент собрал всего 107 484 руб., что крайне мало, т.к. необходимо еще минимум 9 флаконов препарата, стоимостью ~ 12 млн. рублей (цена одного флакона — 14 100€).

Также родители направили запрос о предоставлении препарата в Минздрав, но до настоящего момента ответ не получен, да и как показала практика, Минздрав в большинстве случаев отказывает и вопрос затягивается на месяцы, пока идет суд. Месяцы, которых нет у больных детей…

Второй курс химиотерапии для Сони начнется уже 1-го апреля. К сожалению, он пройдет без Иммунотерапии, т.к. денег на закупку 3-х флаконов просто нет…

 

Соня остается без лекарства, которое дает ей шанс на жизнь. И нам остается только надежда на то, что, что мы успеем собрать к 22 апреля средства на 3 флакона следующего курса, чтобы вырвать крошечную Соню из клешней рака.

Очень большая сумма и очень маленький срок сбора. Но, мы будем стараться сделать все, что от нас зависит, чтобы спасти жизнь малышки и очень надеемся на Вашу помощь!

Пожалуйста, поддержите Сонечку, без препарата ей не победить рак!

Выберите любой удобный для Вас способ помощи, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.

 

НОВОСТИ СОНИ

 

16.04.2021г.

 

Друзья, важные новости.

Мы получили счет от Поставщика ООО «ФАРМАМОНДО» и оплатили первую ампулу «Карзиба» для Сони. По текущему курсу стоимость ампулы — 1 296 018,62 руб.

Подтверждение оплаты 1 ампулы Карзиба

 

После оплаты мы направили Поставщицу платежное поручение и запрос, сможем ли мы получить вторую ампулу под гарантийное письмо с обязательством оплаты в течении 30 дней.

Если Поставщик ответит согласием, и фонд «Подари шанс» сможет оплатить 3-ю ампулу, курс лечения для Сони пройдет в сопровождении необходимой ей иммунотерапии.

Будем надеяться на согласие Поставщика, и давайте поднажмем с репостами и Сторис — только они и ваша помощь помогают Соне получить лекарство и бороться с раком!

Спасибо огромное всем, кто сейчас переживает и помогает Сонечке!

 

18.04.2021г.

Поставщик препарата «Карзиба» ООО «ФАРМАМОНДО» готов предоставить нашему фонду отсрочку по платежу за еще 1 ампулу препарата на месяц.

В связи с данным фактом мы заключили Дополнительное соглашение к Договору о предоставлении благотворительной помощи об увеличении суммы сбора до 2 700 000,00 рублей.

 

08.06.2021г.

 

Сбор Сони закрыт! Урааа! Огромная радость!
Остаток сбора в сумме 439 074,53 руб. сегодня закрыла Добрая Волшебница, пожелавшая остаться анонимной!
Выражаем сердечную благодарность нашей Волшебнице и каждому, кто помогал Соне два долгих месяца и личным участием двигал сбор к завершению!

 

Чудо совершается руками людей, готовых его совершить, мы в этом твёрдо убеждены!