София Абдул Муталеб, 7 мес.
г. Хамидие (Сирийская Арабская Республика).
Диагноз: Трилатеральная ретинобластома: Пинеобластома.
Требуется: 3 уп. незарегистрированного в России препарата «Ретио» («Rethio») — «Тиотепа», р-р для в/в инфузии, фл. 100 мг. в 2,5 мл. № 1, Sumitomo Pharma, Япония.
Сумма к сбору: 1 260 000,00 рублей.
⠀
⠀
⠀
София родилась в г. Санкт-Петербурге 03.02.2023г. Когда Софии исполнился 1 месяц, дядя ребенка (врач – офтальмолог) обратил внимание на свечение зрачка правого глаза белым цветом.
Мама малышки сразу обратилась в офтальмологическое отделение (СБГПМУ), где было проведено комплексное обследование: МРТ головного мозга и орбит, КТ грудной полости, органов брюшной полости, забрюшинного пространства, УЗИ л/у шеи, проведен осмотр глаз на ретинальной камере и по данным обследования у Софии была обнаружена злокачественная опухоль обоих глаз — Ретинобластома и злокачественная опухоль эпифиза — Пинеобластома.
⠀
Рассказывает мама:
«Я была в отчаянии, жизнь моей дочки под угрозой, в голове не умещалось она только родилась, и уже две опухоли… Но, нужно было взять себя в руки, и искать лечение.
С данными магнитно-резонансной-томографии мы обратились ГБУЗ Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический) имени Н.П. Напалкова, но в данном медицинском учреждении мы получил отказ, так как у них нет технологий, которые могли бы воздействовать на двухстороннюю ретинобластому и опухоль эпифиза. Однако, мы получили рекомендацию о том, что ФГБУ НМИЦ онкологии им Н.Н. Блохина будет самым лучшим медицинским учреждением для лечения трëх новообразований».
⠀
Семья Софии обратилась в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где малышку обследовали и установили диагноз: Пинеобластома, подгруппы RB1 / двусторонняя ретинобластома (OD – стадия T3NxMxH1, OS -T4NxMхн1).
Лечение нужно было начинать незамедлительно, поэтому, уже 03.04.23. Софию с мамой госпитализировали в ФГБУ НМИЦ онкологии им Н.Н. Блохина, где благодаря помощи российских фондов провели 4-ре курса химиотерапии.
⠀
⠀
Рассказывает мама:
«Химиотерапию дочка переносила плохо, переливались препараты крови, была температура, вводились антибиотики… Но, сейчас, София чувствует себя хорошо — осложнения прошли. В лечении Софии достигнуты успехи — опухоль сократилась в глазах и в головном мозге, у дочки появилось зрение, ей очень нравится познавать и смотреть на мир! Недавно Софии исполнилось 7 месяцев, она научилась переворачиваться со спины на живот, с живота на спину, сидеть пока не получается, но она сама видит, берет и играет в игрушки, а когда видит меня, улыбается!»
⠀
Сейчас Софии нужно продолжать лечение — консилиум врачей назначил курс высокодозной химиотерапии. Врачи говорят, что останавливать лечение нельзя, иначе заболевание начнёт прогрессировать и все закончится плохо… Но, для проведения высокодозной химиотерапии крохе необходим дорогостоящий препарат «Ретио» (100 мг., 6 шт. в инфузионном мешке).
Стоимость каждого флакона — 420 000 руб. и таких огромных денег у семьи малышки нет.
Рассказывает мама:
«Мы сами из Сирии, в нашей стране такое лечение не проводят, а оплатить лечение дочки в России мы не можем. Папа Софии сейчас работает в ОАЭ, зарплата маленькая, он собирается писать заявление об увольнении для того, чтобы переехать в Россию, найти работу и быть ближе к семье. Я не работаю, нахожусь с дочкой в больнице…
Пожалуйста, помогите нам в оплате всего необходимого объема препарата «Ретио» или хотя бы части. Я очень переживаю за свою дочурку, хочу, чтобы она выздоровела от этой страшной болезни, и чтобы у неё сохранилось зрение. Помогите, помогите нам! Спасибо Вам. Пусть все детки будут здоровы. Дай Бог вам здоровья».
⠀
⠀
Учитывая распространенность опухолево процесса, Софии жизненно необходимо провести Ауто-ТКМ, однако, для проведения высокодозной химиотерапии перед трансплантацией, малышке необходим незарегистрированный в РФ препарат «Ретио». Препарат ввозится под конкретного пациента, не имеет аналогов и не подлежит замене, зарекомендовал себя как высокоэффективный агент, оказывающий выраженный цитоксический и иммуносупрессивный эффект в рамках проведения ВДХТ с последующей ТКМ.
Если лечение не будет проведено, то София полностью лишится зрения и глаз. Опухоль эпифиза приведет к окклюзионной гидроцефалии, поражению церебрального ствола и мозжечка, что будет сопровождаться симптомами резко повышенного внутричерепного давления, зрительными, глазодвигательными расстройствами, нарушением сна, нарушениями в координации движения и гибели девочки вследствие распространения опухолевого процесса.
⠀
Наш фонд взял на себя обязательство в закупке 3 уп., оставшиеся 3 будут приобретены другим благотворительным фондом.
Старт сбора средств начнется с суммы 138 280 руб., благодаря благотворительным пожертвованиям ООО «ВИМРОН» и ООО «ЦКДН». Большое спасибо нашим меценатам!
⠀
Чтобы помочь Софии выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.
⠀
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра" (Директор: Мардоян Ольга Самвеловна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение деятельности Получателя пожертвования в соответствии с Уставом.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"
ОГРН: 1197700003214
ИНН/КПП: 7733337520/773301001
Адрес места нахождения: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810638000013630
Банк: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Мардоян Ольга Самвеловна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://iskorkidobra.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://iskorkidobra.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"», которой принадлежит сайт https://iskorkidobra.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://iskorkidobra.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://iskorkidobra.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@iskorkidobra.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://iskorkidobra.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» в соответствии с учредительными документами: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50.