София Абдул Муталеб, 7 мес.
г. Хамидие (Сирийская Арабская Республика).
Диагноз: Трилатеральная ретинобластома: Пинеобластома.
Требуется: 3 уп. незарегистрированного в России препарата «Ретио» («Rethio») — «Тиотепа», р-р для в/в инфузии, фл. 100 мг. в 2,5 мл. № 1, Sumitomo Pharma, Япония.
Сумма к сбору: 1 260 000,00 рублей.
⠀
⠀
⠀
София родилась в г. Санкт-Петербурге 03.02.2023г. Когда Софии исполнился 1 месяц, дядя ребенка (врач – офтальмолог) обратил внимание на свечение зрачка правого глаза белым цветом.
Мама малышки сразу обратилась в офтальмологическое отделение (СБГПМУ), где было проведено комплексное обследование: МРТ головного мозга и орбит, КТ грудной полости, органов брюшной полости, забрюшинного пространства, УЗИ л/у шеи, проведен осмотр глаз на ретинальной камере и по данным обследования у Софии была обнаружена злокачественная опухоль обоих глаз — Ретинобластома и злокачественная опухоль эпифиза — Пинеобластома.
⠀
Рассказывает мама:
«Я была в отчаянии, жизнь моей дочки под угрозой, в голове не умещалось она только родилась, и уже две опухоли… Но, нужно было взять себя в руки, и искать лечение.
С данными магнитно-резонансной-томографии мы обратились ГБУЗ Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический) имени Н.П. Напалкова, но в данном медицинском учреждении мы получил отказ, так как у них нет технологий, которые могли бы воздействовать на двухстороннюю ретинобластому и опухоль эпифиза. Однако, мы получили рекомендацию о том, что ФГБУ НМИЦ онкологии им Н.Н. Блохина будет самым лучшим медицинским учреждением для лечения трëх новообразований».
⠀
Семья Софии обратилась в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где малышку обследовали и установили диагноз: Пинеобластома, подгруппы RB1 / двусторонняя ретинобластома (OD – стадия T3NxMxH1, OS -T4NxMхн1).
Лечение нужно было начинать незамедлительно, поэтому, уже 03.04.23. Софию с мамой госпитализировали в ФГБУ НМИЦ онкологии им Н.Н. Блохина, где благодаря помощи российских фондов провели 4-ре курса химиотерапии.
⠀
⠀
Рассказывает мама:
«Химиотерапию дочка переносила плохо, переливались препараты крови, была температура, вводились антибиотики… Но, сейчас, София чувствует себя хорошо — осложнения прошли. В лечении Софии достигнуты успехи — опухоль сократилась в глазах и в головном мозге, у дочки появилось зрение, ей очень нравится познавать и смотреть на мир! Недавно Софии исполнилось 7 месяцев, она научилась переворачиваться со спины на живот, с живота на спину, сидеть пока не получается, но она сама видит, берет и играет в игрушки, а когда видит меня, улыбается!»
⠀
Сейчас Софии нужно продолжать лечение — консилиум врачей назначил курс высокодозной химиотерапии. Врачи говорят, что останавливать лечение нельзя, иначе заболевание начнёт прогрессировать и все закончится плохо… Но, для проведения высокодозной химиотерапии крохе необходим дорогостоящий препарат «Ретио» (100 мг., 6 шт. в инфузионном мешке).
Стоимость каждого флакона — 420 000 руб. и таких огромных денег у семьи малышки нет.
Рассказывает мама:
«Мы сами из Сирии, в нашей стране такое лечение не проводят, а оплатить лечение дочки в России мы не можем. Папа Софии сейчас работает в ОАЭ, зарплата маленькая, он собирается писать заявление об увольнении для того, чтобы переехать в Россию, найти работу и быть ближе к семье. Я не работаю, нахожусь с дочкой в больнице…
Пожалуйста, помогите нам в оплате всего необходимого объема препарата «Ретио» или хотя бы части. Я очень переживаю за свою дочурку, хочу, чтобы она выздоровела от этой страшной болезни, и чтобы у неё сохранилось зрение. Помогите, помогите нам! Спасибо Вам. Пусть все детки будут здоровы. Дай Бог вам здоровья».
⠀
⠀
Учитывая распространенность опухолево процесса, Софии жизненно необходимо провести Ауто-ТКМ, однако, для проведения высокодозной химиотерапии перед трансплантацией, малышке необходим незарегистрированный в РФ препарат «Ретио». Препарат ввозится под конкретного пациента, не имеет аналогов и не подлежит замене, зарекомендовал себя как высокоэффективный агент, оказывающий выраженный цитоксический и иммуносупрессивный эффект в рамках проведения ВДХТ с последующей ТКМ.
Если лечение не будет проведено, то София полностью лишится зрения и глаз. Опухоль эпифиза приведет к окклюзионной гидроцефалии, поражению церебрального ствола и мозжечка, что будет сопровождаться симптомами резко повышенного внутричерепного давления, зрительными, глазодвигательными расстройствами, нарушением сна, нарушениями в координации движения и гибели девочки вследствие распространения опухолевого процесса.
⠀
Наш фонд взял на себя обязательство в закупке 3 уп., оставшиеся 3 будут приобретены другим благотворительным фондом.
Старт сбора средств начнется с суммы 138 280 руб., благодаря благотворительным пожертвованиям ООО «ВИМРОН» и ООО «ЦКДН». Большое спасибо нашим меценатам!
⠀
Чтобы помочь Софии выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.
⠀
НОВОСТИ
17.10.2023г.
⠀
Мы закрываем сбор для Сони!
По результатам обследования у Сони хороший ответ на лечение и вновь собранный консилиум решил отменить ВДХ и ТКМ и продолжить лечение по протоколу.
Собранную для Сони сумму на закупку препарата «Ретио» в размере 508 924 руб. клиника попросила передать другой девочке. Ей как и Соне нужен данный препарат, и как только мы получим протокол консилиума, запросим у поставщика новый счет и начнем сбор с суммы 508 924 руб.
Огромное спасибо всем, кто поддержал крошку! Пожелайте ей скорейшего завершения лечения и отличных результатов!
⠀
09.01.2024г.
Благодаря средствам, собранным для Софии мы смогли оплатить педиатрические наборы с двухканальным катетером Цертофикс Дуо Пед S 513 и в декабре поставили их в НИИ Детской онкологии и гематологии:
Платежное поручение об оплате Цертофикс Дуо Пед S 513
А также оплатили часть стоимости ларингоскопов интубационных с волоконной оптикой и принадлежностей к ним и поставили их в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава Росcии:
Платежное поручение об оплате ларингоскопов и принадлежностей
Спасибо за ваше доверие и поддержку!