Радмила Амекачева, 4 года

г. Костанай (Респ. Казахстан).

Диагноз: Ганглионеврома заднего средостения слева.

Требуется: Оплата обследований и лечения в НИИ Детской онкологии и гематологии.

Сумма к сбору: 500 000,00 рублей.

Медицинская Выписка

Радмила с рождения была крепкой, проблем со здоровьем не было. В конце марта 2020г. она переболела ротовирусной инфекцией, а затем в апреле ей провели вакцинацию от гепатита А, после которой малышка начала регулярно болеть ОРВИ.

В июле 2020г. в Костанае было очень жарко и у Радмилы появилась слабость в ногах, шаткая походка, крошка стала падать. Родители подумали, что она перегрелась на солнце и возможно получила солнечный удар, но у девочки появились непроизвольные движения глаз (горизонтальный нистагм).

Родители очень испугались и обратились к врачам, неоднократно обследовали дочку у разных специалистов в Республике Казахстан, лежали с Радмилой в стационаре. Крошке провели УЗИ органов брюшной полости, неоднократно выполняли МРТ головного мозга с в/в контрастированием, но патологию врачи не видели. Невролог выставил диагноз «арахноидит задней черепной ямки» и девочке назначили преднизолон, метилпреднизолон, ноотропы для головного мозга, после чего симптомы у неё практически купировались на некоторое время.

Радмила продолжала часто болеть простудными заболеваниями, периодически бессимптомно появлялись подъёмы температуры до 38С. Врачи разводили руками, предполагали перенесённую нейроинфекцию.

В сентябре 2022г. врачи назначили ей электрофорез с хлористым кальцием на шейно-воротниковую зону и голеностоп, общеукрепляющий массаж, но эффекта от лечения не последовало.  Наоборот, родители стали замечать, что руки у дочки стали слабыми и имеют разную температуру (левая ручка была прохладной).

Поэтому в ноябре 2022г., родители решили отвезти дочку на обследования в г. Екатеринбург, где она была проконсультирована многими специалистами, в том числе нейрохирургом, который рекомендовал выполнить МРТ спинного мозга.

18.11.2022г. было выполнено исследование на котором была выявлена опухоль заднего средостения слева 44*41*60 мм от C7-Th6 с распространением через межпозвонковые отверстия с инвазией дурального мешка на уровне C1-C3. Врачи заподозрили Нейробластому и Радмила была госпитализирована для дообследования и проведения морфологической верификации опухли. Девочке провели биопсию опухоли и поставили диагноз — Ганглионеврома заднего средостения слева.

Радмиле необходимо оперативное лечение в федеральном клиническом центре, имеющем большой опыт в проведении нейрохирургических операций. Но, для нее, как для гражданке Респ. Казахстан лечение будет платным, и её семья не может собрать необходимые средства.

Мама девочки официально не трудоустроена, занимается уходом за дочкой и ее лечением, папа занимается частным извозом, средний уровень его дохода составляет 200 000 тыс. тенге (около 35 тыс.руб.) в месяц и у семьи крохи нет возможности оплатить её обследование и лечение в НИИ Детской онкологии и гематологии и перелет в Москву вместе с мамой.

Перелет будет оплачен нашим фондом, благодаря средствам, собранным ранее в рамках проекта «Полет к Жизни», и мы обращаемся к Вам за помощью в оплате обследования и лечения Радмилы и очень надеемся на Вашу поддержку!

Выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.

НОВОСТИ

16.03.2023г.

Радмиле назначили операцию и для ее проведения срочно необходимо оплатить НИИ Детской онкологии и гематологии дополнительно сумму 535 728 руб.

Времени на поиски других фондов и сбор документов нет — опухоль в позвоночном канале, смещает и сдавливает спинной мозг малышки, прилегает к подключичной артерии. 

Опухоль имеет большой размер и является «созревающей ганглионевромой», что прогностически менее благоприятно, в т.ч. по причине возможного перерождения.

Поэтому, получив план операции от НИИ ДОиГ мы приняли решение не бросать Радмилу, а поддержать ее и на данном, крайне важном этапе.

Клиника для госпитализации малышки примет наше гарантийное письмо, и за следующие 2 недели с учетом остатка текущего сбора нам будет необходимо собрать 539 265 руб.

Пожалуйста, поддержите Радмилу максимальным репостом в социальных сетях, расскажите о ней друзьям — это 1-2-3 минуты Вашего времени и шанс на долгую, здоровую жизнь для маленькой девочки.

31.03.2023г.

Радмиле провели операцию. Результатами врачи в целом довольны — большая часть опухоли удалена, небольшая оставшаяся часть по мнению врачей не повлияет на качество жизни. Удалять ее было связано с риском повреждения спинного мозга и инвалидностью.

Ожидаем результаты гистологии, надеемся на то, что опухоль не стала злокачественной.

Параллельно мы оплатили клинике за проведенные обследования и начало лечения:

Платежное поручение по оплате аванса за проведение обследований.

Платежное поручение за проведенное на момент оплаты обследование и лечение.

15.04.2023г.

Хорошие новости! Во-первых, крошку выписали из больницы, а во-вторых, по данным гистологии — операционного материала, опухоль является Ганглионевромой.

Это очень хорошо, и дает надежду.

Через 3 месяца Радмила пройдет ПЭТ-КТ и далее будет регулярно проходит КТ по месту жительства, чтобы наблюдать за остатком опухоли, который нельзя удалить хирургическим путем.

Отправляйте теплые пожелания крошке, её мама все ей прочтет! И пусть Ваши добрые дела всегда возвращаются добром к Вам и Вашим близким! А мы будем продолжать оплачивать ее контрольные обследования в клинике.

Платежное поручение от 29.05.2023г.

Платежное поручение от 24.07.2023г.

23.01.2024г.

Когда мама Радмилы обратилась в наш фонд, ситуация у малышки была пугающая — 2 года кроха испытывала мучения, но врачи в Казахстане ставили неверные диагнозы, а опухоль (Ганглионеврома заднего средостения слева) росла и сдавила спинной мозг. 

Радмила падала при ходьбе, иногда не могла встать, взять предмет руками, периодически у нее происходили непроизвольные движения глаз, регулярно поднималась высокая температура.

Единственным вариантом её лечения была срочная нейрохирургическая операция в условиях оснащенного должным образом онкологического стационара, которую мы с вами помогли оплатить! Огромное спасибо вам за помощь, дорогие Люди!

Операция прошла хорошо. Большая часть опухоли была удалена, остаточная, которую хирургическим путем не удалить, со слов врачей не будет влиять на качество жизни девочки.

В декабре 2023г. Радмила приезжала в Москву на контроль в НИИ Детской онкологии и гематологии и к невропатологу в РДКБ, который лечит ее от синдрома «опсоклонус миаклонум», возникшего при появлении опухоли.

Доктор продлила гормональную терапию и добавила иммуноглобулин ещё на 6 мес. 

А мы оплатили ее обследование:

Платежное поручение от 23.01.2024г.

В марте Радмила приедет на контроль в Москву для оценки динамики. Ей действительно стало легче, после того как её начали капать, меньше проявляется шаткость в походке и нет нистагма в глазах, но, если врач посчитает, что результат недостаточен, то Радмиле добавят химиотерапию.

Благодаря Благотворительной программе «Путь к Жизни» мы поможем оплатить авиа-билеты в Москву. Спасибо за вашу доброту и пожертвования! 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!