Радмила Амекачева, 4 года
г. Костанай (Респ. Казахстан).
Диагноз: Ганглионеврома заднего средостения слева.
Требуется: Оплата обследований и лечения в НИИ Детской онкологии и гематологии.
Сумма к сбору: 500 000,00 рублей.
⠀


⠀
Радмила с рождения была крепкой, проблем со здоровьем не было. В конце марта 2020г. она переболела ротовирусной инфекцией, а затем в апреле ей провели вакцинацию от гепатита А, после которой малышка начала регулярно болеть ОРВИ.
В июле 2020г. в Костанае было очень жарко и у Радмилы появилась слабость в ногах, шаткая походка, крошка стала падать. Родители подумали, что она перегрелась на солнце и возможно получила солнечный удар, но у девочки появились непроизвольные движения глаз (горизонтальный нистагм).
Родители очень испугались и обратились к врачам, неоднократно обследовали дочку у разных специалистов в Республике Казахстан, лежали с Радмилой в стационаре. Крошке провели УЗИ органов брюшной полости, неоднократно выполняли МРТ головного мозга с в/в контрастированием, но патологию врачи не видели. Невролог выставил диагноз «арахноидит задней черепной ямки» и девочке назначили преднизолон, метилпреднизолон, ноотропы для головного мозга, после чего симптомы у неё практически купировались на некоторое время.
⠀
Радмила продолжала часто болеть простудными заболеваниями, периодически бессимптомно появлялись подъёмы температуры до 38С. Врачи разводили руками, предполагали перенесённую нейроинфекцию.
В сентябре 2022г. врачи назначили ей электрофорез с хлористым кальцием на шейно-воротниковую зону и голеностоп, общеукрепляющий массаж, но эффекта от лечения не последовало. Наоборот, родители стали замечать, что руки у дочки стали слабыми и имеют разную температуру (левая ручка была прохладной).
Поэтому в ноябре 2022г., родители решили отвезти дочку на обследования в г. Екатеринбург, где она была проконсультирована многими специалистами, в том числе нейрохирургом, который рекомендовал выполнить МРТ спинного мозга.
⠀
18.11.2022г. было выполнено исследование на котором была выявлена опухоль заднего средостения слева 44*41*60 мм от C7-Th6 с распространением через межпозвонковые отверстия с инвазией дурального мешка на уровне C1-C3. Врачи заподозрили Нейробластому и Радмила была госпитализирована для дообследования и проведения морфологической верификации опухли. Девочке провели биопсию опухоли и поставили диагноз — Ганглионеврома заднего средостения слева.
⠀
Радмиле необходимо оперативное лечение в федеральном клиническом центре, имеющем большой опыт в проведении нейрохирургических операций. Но, для нее, как для гражданке Респ. Казахстан лечение будет платным, и её семья не может собрать необходимые средства.
Мама девочки официально не трудоустроена, занимается уходом за дочкой и ее лечением, папа занимается частным извозом, средний уровень его дохода составляет 200 000 тыс. тенге (около 35 тыс.руб.) в месяц и у семьи крохи нет возможности оплатить её обследование и лечение в НИИ Детской онкологии и гематологии и перелет в Москву вместе с мамой.
⠀
Перелет будет оплачен нашим фондом, благодаря средствам, собранным ранее в рамках проекта «Полет к Жизни», и мы обращаемся к Вам за помощью в оплате обследования и лечения Радмилы и очень надеемся на Вашу поддержку!
Выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда.
⠀
НОВОСТИ
⠀
16.03.2023г.


⠀
Радмиле назначили операцию и для ее проведения срочно необходимо оплатить НИИ Детской онкологии и гематологии дополнительно сумму 535 728 руб.
Времени на поиски других фондов и сбор документов нет — опухоль в позвоночном канале, смещает и сдавливает спинной мозг малышки, прилегает к подключичной артерии.
Опухоль имеет большой размер и является «созревающей ганглионевромой», что прогностически менее благоприятно, в т.ч. по причине возможного перерождения.
⠀
Поэтому, получив план операции от НИИ ДОиГ мы приняли решение не бросать Радмилу, а поддержать ее и на данном, крайне важном этапе.
Клиника для госпитализации малышки примет наше гарантийное письмо, и за следующие 2 недели с учетом остатка текущего сбора нам будет необходимо собрать 539 265 руб.
Пожалуйста, поддержите Радмилу максимальным репостом в социальных сетях, расскажите о ней друзьям — это 1-2-3 минуты Вашего времени и шанс на долгую, здоровую жизнь для маленькой девочки.
⠀
31.03.2023г.

⠀
Радмиле провели операцию. Результатами врачи в целом довольны — большая часть опухоли удалена, небольшая оставшаяся часть по мнению врачей не повлияет на качество жизни. Удалять ее было связано с риском повреждения спинного мозга и инвалидностью.
Ожидаем результаты гистологии, надеемся на то, что опухоль не стала злокачественной.
⠀
Параллельно мы оплатили клинике за проведенные обследования и начало лечения:
Платежное поручение по оплате аванса за проведение обследований.
Платежное поручение за проведенное на момент оплаты обследование и лечение.
⠀
15.04.2023г.

⠀
Хорошие новости! Во-первых, крошку выписали из больницы, а во-вторых, по данным гистологии — операционного материала, опухоль является Ганглионевромой.
Это очень хорошо, и дает надежду.
Через 3 месяца Радмила пройдет ПЭТ-КТ и далее будет регулярно проходит КТ по месту жительства, чтобы наблюдать за остатком опухоли, который нельзя удалить хирургическим путем.
Отправляйте теплые пожелания крошке, её мама все ей прочтет! И пусть Ваши добрые дела всегда возвращаются добром к Вам и Вашим близким! А мы будем продолжать оплачивать ее контрольные обследования в клинике.
Платежное поручение от 29.05.2023г.
Платежное поручение от 24.07.2023г.
⠀
23.01.2024г.


⠀
Когда мама Радмилы обратилась в наш фонд, ситуация у малышки была пугающая — 2 года кроха испытывала мучения, но врачи в Казахстане ставили неверные диагнозы, а опухоль (Ганглионеврома заднего средостения слева) росла и сдавила спинной мозг.
Радмила падала при ходьбе, иногда не могла встать, взять предмет руками, периодически у нее происходили непроизвольные движения глаз, регулярно поднималась высокая температура.
Единственным вариантом её лечения была срочная нейрохирургическая операция в условиях оснащенного должным образом онкологического стационара, которую мы с вами помогли оплатить! Огромное спасибо вам за помощь, дорогие Люди!
⠀
Операция прошла хорошо. Большая часть опухоли была удалена, остаточная, которую хирургическим путем не удалить, со слов врачей не будет влиять на качество жизни девочки.
В декабре 2023г. Радмила приезжала в Москву на контроль в НИИ Детской онкологии и гематологии и к невропатологу в РДКБ, который лечит ее от синдрома «опсоклонус миаклонум», возникшего при появлении опухоли.
Доктор продлила гормональную терапию и добавила иммуноглобулин ещё на 6 мес.
⠀
А мы оплатили ее обследование:
Платежное поручение от 23.01.2024г.
⠀
В марте Радмила приедет на контроль в Москву для оценки динамики. Ей действительно стало легче, после того как её начали капать, меньше проявляется шаткость в походке и нет нистагма в глазах, но, если врач посчитает, что результат недостаточен, то Радмиле добавят химиотерапию.
Благодаря Благотворительной программе «Путь к Жизни» мы поможем оплатить авиа-билеты в Москву. Спасибо за вашу доброту и пожертвования!
⠀
10.10.2024г.


⠀
Благодаря Вашим пожертвованиям на Программу «Полет к Жизни» мы продолжаем оплачивать а/билеты в Москву и обратно домой для Радмилы Амекачевой и ее мамы Регины.
Малышка проходит все необходимые обследования в НИИ Детской онкологии и гематологии и РДКБ и получает назначения для дальнейшей терапии по месту жительства.
Платежное поручение об оплате обследования
Спасибо вам большое, Люди за вашу доброту и помощь, которыми щедро делитесь, чтобы дети жили!