Эльвира Атамуратова, 11 лет
Республика Узбекистан, г. Ангрен
Диагноз: Саркома Юинга забрюшинного пространства.
Требуется продолжение лечения в РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (г. Москва).
Сумма к сбору: 1 165 600 руб.
В Эльвире всегда было невероятно много энергии — рассказывает её мама, показывая мне ролики Эльвиры, на которых она танцует.
С 5-ти лет девочка ходила в танцевальный кружок и не мыслила свою жизнь без танцев.
Но, в декабре 2017г. у Эли стали болеть ноги, и о танцах пришлось забыть. Врачи диагностировали ревматизм и назначили лечение, поэтому семья была уверена, что скоро все вернется и Эля снова будет порхать по квартире.
Но, лечение не помогло.
Стало болеть все: спина, руки, желудок.
По настоянию родителей Эле провели МРТ и обнаружили в брюшной полости большую, 11-ти см. опухоль, прорастающую в позвонок…
В местном онкологическом центре Эле провели биопсию и поставили ошибочный диагноз: Нейробластома.
Назначили агрессивное, но бесполезное в связи с неверной постановкой диагноза, лечение, от которого Эле с каждым днём становилось хуже, т.к. опухоль увеличивалась.
После 3-х курсов химиотерапии, на фоне резкой прогрессии опухоли, Элю выписали домой, на паллиативный уход.
Эля была истощена, т.к. уже не могла есть и постоянно кричала от боли, которую не снимали назначенные препараты.
В поисках правильного диагноза и спасения, родители Эли отправили документы с обследованиями дочки в разные страны, в т.ч. в Россию, в РДКБ им. Пирогова, откуда пришел скорый ответ с приглашением на госпитализацию.
Так Эльвира вместе с папой, мамой и только родившейся младшей сестрой, оставив среднего братика дома, приехали в Москву.
К моменту приезда в Москву болевой синдром был настолько сильный, что Эля не только не могла ходить, но и лежала в согнутом состоянии, с ногами, приведенными к животу…
Проведя обследование, московские врачи пришли в ужас — за полгода с появления у девочки болей, Саркома Юинга (а это была она), из-за неправильного лечения дала метастазы в легкие, распространилась в спинномозговой канал, вызвала компрессионный перелом одного из поясничных позвонков и нарушение функции тазовых органов…
Эльвиру стали лечить, и ей стало легче.
Сильные боли ушли, Эля стала самостоятельно поворачиваться и сидеть.
После несколько курсов химиотерапии, и недостаточным ответом на проводимую терапию ей была проведена операция по удалению метастазов в легких, после которой Элю перевели на химиотерапию 2-й линии и параллельно провели курсы лучевой терапии на область легких.
Опухоль отчаянно не хочет сдавать позиции, но в Эле такое неиссякаемое желание жить и она так стойко бьется с болезнью, что в Чудо для нее верят все, даже врачи, которые продолжают её лечение.
Чтобы иметь возможность лечить дочку в РДКБ, ежемесячно семье Эли нужно оплачивать 582 800 рублей.
На текущий момент долг за лечение Эли в августе составляет — 379 760 тыс. руб., и не решен вопрос с оплатой за следующие месяцы.
Мы будем помогать Эле с оплатой двух месяцев терапии, что составляет — 1 165 600 руб.
Помочь Эле также можно осуществив перевод любой суммы на реквизиты Фонда:
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями Искорки Добра:
ИНН 7733337520
КПП 773301001
ОГРН 1197700003214
Номер счета: 40703810638000013630
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК 044525225
К/сч. 30101810400000000225
Назначение платежа: На реализацию благотворительной деятельности в соответствии с Уставом.
Спасибо за Вашу поддержку, сбор завершен!
НОВОСТИ ЭЛИ
09.11.2019г.
16 октября Элю выписали на амбулаторное лечение. Она будет еще минимум два месяца пить препарат химиотерапии «Вепезид», постоянно сдавать анализы, и проходить регулярные обследования, прежде чем врачи отправят её на динамическое наблюдение, во что мы все очень верим.
Пока же все под контролем клиники, НО, впервые за последние 1 год и 8 месяцев в домашних условиях!
Все отделение, в котором очень задержалась Эля, провожало её с аплодисментами и слезами на глазах — в новую, долгожданную и мы верим счастливую и здоровую жизнь!
Сейчас Эля дома, на съемной квартире в Москве. Выполняет рекомендации врачей и старается тренировать ноги, чтобы пойти самостоятельно.
Всё дается крайне сложно, ноги идти не хотят, родителям пришлось купить специальные ходунки для тренировок, чтобы помочь дочери. Но ей больно, гипс натер ноги до глубокой раны, и пока все обработки не приведи её к заживлению.
Иногда у Эли бывают рвоты, сохраняется проблема с кишечником. Во время курсов химии она перестает есть и пить, чем вызывает огромную тревогу у родителей. Но, врач на связи, ежедневно контролирует анализы, и при наличии угрозы для жизни Эли, её госпитализируют.
Несмотря на переезд на амбулаторную квартиру, лечение Эли продолжается, поэтому наш фонд принял решение оставить на счете клиники ранее оплаченные средства, чтобы клиника могла направить их в оплату всех обследований, анализов, консультаций и необходимых девочке медицинских манипуляций.
В больнице и позднее на квартиру к Эле приезжала наша Волшебница Катя, чтобы исполнить её желание и научить вязать. Эля, как прилежная ученица старается, и скоро будут готовы шапочка и шарфик для её сестренки Хатидже.
15.03.2020г.
Узнали красавицу?! Наша Эля! Дома, вместе с семьей, греется на весеннем солнышке. Благодаря тысячам людей, которые не остались равнодушны к ее беде, протянув руку помощи тогда, когда она не могла даже разогнуться от боли…
И сегодня, глядя на Элю, я надеюсь и верю, что когда-нибудь мы увидим такие же солнечные фотографии с Артемом и другими детьми, ведь мы все делаем для этого!
⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Эля продолжает пить сухую химиотерапию, что конечно же влияет на аппетит и настроение, сильно подавляя их.
Каждый день у нее ЛФК. Эля ходит, и крутит педали велотренажера, разрабатывая ноги.
Вчера друзья её семьи устроили им сюрприз — организовали поездку в горы. Эле, несмотря на усталость от прогулки, все невероятно понравилось, уехала домой с вагоном позитивных эмоций и с ожиданием следующей поездки.
⠀⠀⠀⠀⠀
Скоро у Эли будет первый контроль, а пока её московский врач еженедельно дистанционно контролирует ее анализы. А мы надеемся, что граница к моменту контроля все еще будет открыта и ситуация с вирусом позволит Эле прилететь в Москву.
⠀⠀⠀⠀⠀
Отправляйте нашей принцессе самые теплые пожелания, пусть все сбудется.
А еще, подписывайтесь на Элин Likee 170121786, ей будет приятно!
07.05.2020г.
04.06.2020г.
Сегодня в 7:45 в детской больнице г. Ангрена остановилось сердечко нашей Эли.
Мы очень старались сделать все, чтобы Эля жила, чтобы победа над болезнью стала возможной, но медицина её родного города не справились и не смогла оказать необходимую и своевременную помощь измученному долгим и сложным лечением организму девочки.
Это большое горе для всех нас.
Светлая память тебе, наша принцесса. Сил маме Ленуре и папе Сейтхалилу.