Анна Голядкина, 12 лет
Алтайский край, г. Барнаул.
Диагноз: Саркома Юинга левой половины костей таза.
Требуется: Оплата комплексного геномного профилирования Foundation ONE HEME (код медицинской услуги в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.
Сумма к сбору: 432 962,00 рублей.
⠀
⠀
⠀
Аня заболела, когда ей было 9 лет. В мае 2023 года начали сильно выпадать волосы, потом появились периодические боли в левой ноге — в тазобедренном и коленном суставе, особенно после нагрузки. В июне Аня сдала анализы, они были хорошими, ее осмотрел хирург и патологию не обнаружил.
Осенью симптомы повторились, и хирург направил к ортопеду, Аня прошла УЗИ мягких тканей бедра и ей поставили диагноз — Реактивный артрит левого тазобедренного сустава.
Ситуация ухудшалась день за днем и в декабре Ане провели рентген, на котором обнаружили деформацию головки левой бедренной кости. Осмотревший Аню ревматолог поставил новый диагноз – Реактивная артропатия левого тазобедренного сустава и рекомендовала плановое обследование в отделении ревматологии, которое провели в конце декабря 2023 года — и на МРТ тазобедренного сустава обнаружили опухоль размером свыше 7 см.
⠀
В начале января 2024 года Ане сделали МСКТ костей таза. За новогодние праздники опухоль выросла до 12 см. В этот же день Аню госпитализировали и после биопсии, сцинтиграфии и МСКТ грудной клетки поставили страшный диагноз — Саркома Юинга левой половины костей таза, метастатическое поражение лёгких.
⠀
Рассказывает мама:
«31» января 2024 года по рекомендации из ГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Анечке начали терапию по протоколу Euro-Ewing, 2012 года. Но, после первых 3-х курсов терапии на контрольном обследовании в Th6,7,9 – позвонках были обнаружены метастазы.
После 6-го курса терапии, в мае 2024 года Ане провели обследование и выяснилось, что опухоль распространилась на правую часть костей таза. Это был настоящий шок. Мы надеялись, что этот кошмар скоро закончится, но болезнь только развивалась.
В начале июня 2024 года, после 8-го курса ПХТ Аню пригласили на лечение в Москву, в ГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» и начали 9-й курс по схеме VDC. В конце июня появилась положительная динамика и к химиотерапии Ане добавили лучевую терапию.«.
С 18 июля по 11 сентября Ане было проведено 40 сеансов лучевой терапии — 30 сеансов на область таза и 10 — на лёгкие. Параллельно проведено ещё 5 курсов ПХТ, всего 14 курсов. А затем назначено проведение метрономной терапии и в конце сентября 2024 года они с мамой вернулись в Барнаул. До конца октября 2024 года отмечалась положительная динамика в виде сокращения размеров основного и метастатических очагов, далее, до мая 2025 года без динамики.
⠀
Рассказывает мама:
«В августе 2025г. у Ани отекла левая нога, ей провели КТ нижних конечностей и УЗИ вен нижних конечностей и диагностировали тромбоз и постлучевые изменения (?). В ГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» по ТМК исследования пересмотрели и назначили Ане антитромботическое средство и контроль в октябре 2025г.
В сентябре Аня прошла очередной контроль и две недели провела в отделении реабилитации «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», затем ее госпитализировали, для антитромботической терапии и выполнили ангиопластику венозного стеноза бедренно-подвздошного сегмента. В ноябре снова провели антитромботическую терапию, а затем самый страшный удар. Рецидив.
У Ани появилось объёмное образование VII ребра слева, опухоль поразила левое лёгкое и диафрагму. Аню стали беспокоить боли в грудной клетке, особенно по ночам.».
⠀
⠀
После ТМК Анюту пригласили в Москву, в НИИ Детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Блохина. В декабре 2025 года ей провели операцию — торакотомию слева, резекцию VII ребра, резекцию S10-легкого, дренирование левой плевральной полости. И с «16» декабря 2025 года начали противорецидивную ПХТ.
В конце января 2026 года Ане провели аферез ПСКК. А затем, параллельно с ПХТ, 17 курсов лучевой терапии на область распространения метастатического очага VII ребра слева.
⠀
Рассказывает мама:
«В конце февраля 2026 года параллельно с ПХТ начались курсы иммунотерапии. На сегодняшний день Аня прошла уже 6 курсов противорецидивной терапии и 3 курса иммунотерапии. Лечение Аня переносит хорошо, все курсы проходит вовремя без срыва графика. Конечно, отмечается слабость, Аня похудела, но силы духа не теряет, верит, что скоро вылечится!
До страшной болезни Анюта была очень активной девочкой, ходила на танцы, выступала перед публикой на сцене. Летом с утра и до ночи каталась на велосипеде, роликах, самокате. Часто ходила со мной в парк аттракционов и гуляла там весь день. А также любила весь день проводить в открытом бассейне. Зимой — снежки с друзьями, горка, коньки. Сейчас же, проводя почти все время в больницах, Анюта увлеклась аква- и термо-мозаикой, любит сама сделать наклейки или что-то порисовать.
Учитывая рецидив заболевания, с целью поиска мишеней для таргетной терапии Ане показано проведение исследования — комплексного геномного профилирования тканей опухоли. Стоимость данного исследования – 432 962 рубля. И для нас с Аней эта сумма неподъемная, т.к. я сейчас не работаю и нахожусь в больнице с Аней, папа Ани умер от рака, когда ей было 5 лет и помочь нам некому. Мы очень надеемся на вашу поддержку, чтобы сохранить жизнь и здоровье Ани».
⠀
Чтобы помочь Анечке выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда
⠀
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра" (Директор: Мардоян Ольга Самвеловна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение деятельности Получателя пожертвования в соответствии с Уставом.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"
ОГРН: 1197700003214
ИНН/КПП: 7733337520/773301001
Адрес места нахождения: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810638000013630
Банк: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Мардоян Ольга Самвеловна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://iskorkidobra.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://iskorkidobra.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"», которой принадлежит сайт https://iskorkidobra.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://iskorkidobra.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://iskorkidobra.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@iskorkidobra.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://iskorkidobra.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» в соответствии с учредительными документами: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50.