Амира Тугушева, 6 лет
г. Энгельс, Саратовская область.
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз L2-вариант, пре-пре-В-иммуноподвариант, высокая группа риска.
Требуется: оплата трехмесячного курса противогрибкового препарата Аmbisome.
Сумма к сбору: 1 100 000 руб.
Амира… Наша голубоглазая крошка, худенькая и легкая как пушинка. Младшая дочка, свет и радость для мамы и старшей сестренки.
Девочка со сложной историей болезни. Сегодня мы начинаем борьбу за ее жизнь.
Наш враг – тяжелая, смертельно опасная грибковая инфекция, которая поразила Амиру в самом начале программного лечения от Острого лимфобластного лейкоза.
____
До болезни Амира ходила в детский сад, и занималась художественной гимнастикой.
Но, в сентябре 2018г., как тогда казалось, приболела ОРВИ с кашлем, насморком и температурой. Антибактериальная и противовирусная терапия не дали эффекта, поэтому Амиру направили на госпитализацию в местную больницу, где в анализе крови обнаружили 86% бластов, а позднее проведенная пункция костного мозга показала тотальный бластоз.
Сомнений не осталось Амира была больна раком крови — Острым лимфобластным лейкозом.
Состояние девочки ухудшалось на глазах — к слабости, температуре и кашлю добавились носовые кровотечения и кровоизлияния на ногах.
Поэтому уже 24 сентября Амира с мамой были в Москве в НИИ Детской онкологии и гематологии, а с 25 сентября Амире начали 1 фазу 1 протокола по программе ALL IC BFM-2009 для пациентов группы «среднего риска».
Но, лечение сразу же пошло не так, как хотелось — Амира плохо ответила на гормональную терапию, в крови сохранился высокий уровень бластов и её перевели в группу «высокого риска».
Но, это было только начало настоящего кошмара.
С 8 октября у малышки вновь начала периодически подниматься температура, появился энтероколит и признаки воспаления в анализе крови.
Врачи сменили антибактериальную терапию, но эффекта это не дало — на левом бедре появился очаг воспаления.
Антибиотики не дают эффекта, через неделю ситуация ухудшается — у Амиры происходит парез кишечника и её переводят на обезболивание Трамадолом, приостанавливая программную химиотерапию до восстановления показателей крови и купирования инфекции.
19 октября Амире проводят операцию по иссечению воспалительного очага на ноге и в иссеченном материале определяют микотическую (грибковую) инфекцию.
Но, словно всего этого было мало — у Амиры началось кишечное кровотечение, а затем вылез еще один очаг воспаления на бедре.
Повторное иссечение очага дало временную передышку, однако, несмотря на прием огромного количества противогрибковых препаратов и антибиотиков, совсем скоро у девочки появился еще один очаг в районе левой голени.
Его также иссекли, но в конце декабря 2018г. в левой подмышечной впадине воспаляется и начинает расти гнойный лимфоузел, который приходится удалять.
Терапия не работала.
По данным УЗИ у Амиры обнаружились увеличение печени и скопление грибов её левой доле и в селезенке, девочку ежедневно лихорадило.
Химиотерапию сначала снова отложили, а потом, в связи с тяжелым и хроническим течением инфекционного процесса продолжили не по необходимому протоколу «высокого риска», а по протоколу «среднего риска», добавив в программную терапию препарат химиотерапии «Онкаспар», которого не было в России.
В оперативные сроки наша #Добрая_банда собрала средства на препарат, и мы организовали его доставку из Финляндии.
Но и на этом беды Амиры не закончились.
К апрелю 2019г. из-за огромных доз гормонов, которые используют при лечении основного заболевания Амиры — Острого лимфобластного лейкоза, у девочки случился Остеопороз — в обеих нижних конечностях малышки возникли самые настоящие дыры, вызвавшие компрессионный перелом левой большеберцовой кости.
Амире пришлось на долгие месяцы одеть ортез и принимать препараты кальция и золиндроновой кислоты.
В июле 2019г. Амира закончила основное программное лечение и была направлена на год на поддерживающую «сухую» химиотерапию.
Это была огромная победа и счастье, однако, омраченная тем, что остеопороз и тяжелое грибковое поражение так и не удалось вылечить.
Несмотря на постоянный прием препаратов кальция, в костях девочки сохраняются участки пониженной плотности. А ударные дозы противогрибковых препаратов и антибиотиков, не очистили печень и селезенку Амиры от отсевов грибов, которые являясь очагами хронической инфекции вызывают у девочки ежедневные скачки температуры и постоянные боли в конечностях.
По жизненным показаниям Амире необходим 3-х месячный курс препарата высокоэффективного но очень дорогого препарата «Амфолип» в дозировке 50 мг./сут.
Препарата в нужном объёме в аптеках нет, только под заказ.
Менее токсичный препарат, одобренный врачом – Аmbisome, стоит – 13 513 долларов или ~ 1 100 000 руб. (учитывая рост курса доллара).
Пожалуйста, поддержите Амиру, без препарата её жизнь в серьезной опасности!
Выберите любой удобный для Вас способ помощи, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда:
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями Искорки Добра:
ИНН 7733337520, КПП 773301001, ОГРН 1197700003214
Номер счета: 40703810638000013630
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК, БИК 044525225
К/сч. 30101810400000000225
Назначение платежа: На реализацию благотворительной деятельности в соответствии с Уставом.
НОВОСТИ АМИРЫ
13.04.2021г.
От мамы Амиры в фонд поступило письмо о том, что Амире провели очередное контрольное УЗИ брюшной полости.
По данным УЗИ у Амиры наблюдается положительная динамика очагов в селезёнке, в связи с чем, врачи приняли решение продолжить прием препарата «Орунгал» и не включать в протокол более сильный, но тяжелый для организма противогрибковый препарат «Ambisome».
В связи с отсутствием у Амиры потребности в препарате«Ambisome», средства, собранные на его закупку передаются другим подопечным/Программам фонда.