Алёна Сергеева, 17 лет
г. Калуга.
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, 3-й рецидив.
Требуется: Оплата терапии в АО «Ильинская больница».
Сумма к сбору: 523 875,00 рублей.
План поддерживающей терапии от АО «Ильинская больница»
⠀
⠀
Алёна росла здоровым, подвижным, веселым, активным, любознательным ребенком. За год до начала болезни Алёна не болела даже простудой, но вот наступил сентябрь 2021 года. Через неделю после того, как началась учеба, Алёна пожаловалась на слабость, усталость, вялость, затем появилась температура. Родители подумали, что это стресс в начале учебного года или дочь подхватила вирус и надо отдохнуть, давали ей противовирусный препарат, но лучше не становилось. Через неделю решили сдать общий анализ крови и, как гром среди ясного неба, услышали новость, что в крови обнаружено 86% бластных (раковых) клеток.
⠀
Рассказывает мама:
«Сказать, что был шок — не сказать ничего. Небо, мир рухнули, земля ушла из-под ног, в ушах звенело и было ничего не понятно. Люди вокруг двигались как в замедленном фильме, что-то говорили, но, казалось, что они просто шевелили губами – я ничего не слышала и не понимала. Мир вокруг стал далеким, ватным, вязким и нереальным, одновременно с бесконечным гулом, звоном и бесконечно устрашающе тихим. Как будто ты попал в страшный сон или параллельный другой мир, или вакуум, где все по-другому. Бутылек корвалола, даже не помню каким образом купленный, закончился в течение 15 минут. И в машине еще очень долго был слышен запах корвалола.
Риск, что моя дочь не проживет и трех дней был очень велик (по словам врачей). Нас сразу госпитализировали в областную больницу, и при госпитализации врач сказал такие бессмысленные и непонятные для меня в тот момент слова «и трех дней не протянет». В смысле? Это как это? Что это значит? И вообще кому это говорят? Ну уж точно не мне. Три дня и три ночи я не смыкала глаз в прямом смысле слова и каждую секунду прислушивалась к дыханию дочери. На 4 день пребывания в больнице Алёне провели пункцию костного мозга – под наркозом взяли образец костного мозга для определения болезни.
От первого наркоза дочка отходила очень страшно и тяжело – несколько часов не чувствовала ног и не понимала, что происходит и глаза были полны ужаса и страха, а губы произносили только одно «мама, что происходит? забери меня отсюда!». Когда Алёна проснулась после наркоза, я сказала ей: «Алёна, сейчас очень важно понять и определить свое направление – жить или умереть». Было безумно страшно и нереально произносить такие слова. Как будто какой-то фильм смотрим и там такой острый и определяющий момент сюжета. Но, это был не фильм и не сон, это реальность жизни, в которую мы с дочкой совершенно нежданно и негаданно попали. И мы каждую секунду просили Бога, чтобы все закончилось, и мы проснулись… Но, мы не проснулись, мы проживали свой путь и свой опыт этой жизни. Как теперь я понимаю, мы были в начале пути борьбы за жизнь! Жизнь юной, но ставшей в момент взрослой, девушки, жаждущей жить. Алёна, абсолютно не понимая, что и зачем я это сказала, ответила: «мама, я выбираю жить». С этого момента начался наш путь борьбы!»
⠀
Через 10 дней Алёну перевели из областной больницы г. Калуги в ФНКЦ им. Д. Рогачева в Москве. Здесь она прошла полный курс химиотерапии, консолидации и вышла в ремиссию уже на 14 день после начала лечения. Все шло хорошо — терапия закрепляла ремиссию и Алёна с мамой уже собирались домой по ее окончанию. За время этого этапа лечения было много всего – и пожирающий холодный страх, и надежда, и разочарования, и слезы, и смех, и, конечно, бесконечное количество процедур, обследований, бесконечность капельниц, лекарств, несчетное количество наркозов, лучевую терапию и т.д.
⠀
⠀
И вот они уже начали собирать чемоданы – они едут домой! Осталось удалить катетер, получить выписку на руки – и вот она – ОБЫЧНАЯ ЗДОРОВАЯ ЖИЗНЬ! Алена с мамой фантазировали о будущем и уже написали списки того, что сделают в первую очередь, что купят, куда пойдут и т.д. Они были в предвкушении свободы – от режима больницы, от ограничений, от стойки для капельниц, от бесконечных уколов, лекарств, процедур, наркозов и т.д.
Но, за 2 дня до выписки, в июне 2022г. – появилась слабость и боли в спине — случился внезапный, очень ранний и очень стремительный рецидив. Пункция костного мозга показала 76% бластов. За считанные дни начались сильнейшие боли, которые не давали Алёне отдыха и только обезболивание трамадолом немного помогало.
⠀
⠀
Рассказывает мама:
«Сказать, что вернулись те чувства, что были почти год назад – нет, нельзя. Это были совсем другие чувства и эмоции. На тот момент мы прошли уже очень долгий и тяжелый путь – почти год. Наше лечение немного затянулось потому, что во время лечения основного заболевания, мы еще несколько раз переболели ковид19. Алёна стойко выдерживала бесконечность «надо», «нельзя», «терпи, скоро все закончится», одни выходы из наркоза чего стоят – это трудно описать — знает тот, кто испытывал это.
Но, когда врачи поняли, что произошел ранний рецидив, Алёне сказали: «Алёна, надо еще полечиться». На что Алёна просто ответила: «надо значит надо». После рецидива Алёнушка прошла еще несколько курсов химиотерапии и терапию моноклональными антителами, СAR-T клеточную терапию и следующим этапом была запланирована пересадка костного мозга».
⠀
Однако, на фоне терапии опухоль прогрессировала и Алену перевели на обезболивание морфином, и вновь на химиотерапию и гормональную терапию, после которых у Алёны выявили поражение печени – венооклюзивную болезнь 2-3 ст. Это очень серьезное заболевание, при котором печень не выполняет свои крайне важные для организма функции. Возможность пересадки костного мозга с такой болезнью была закрыта, но, один из благотворительных фондов, благодаря сотням благотворителей, приобрел очень дорогостоящий препарат, и вместе с этим препаратом ТКМ стала возможна.
22 декабря 2022 года Алёне провели пересадку костного мозга от старшей сестры. Однако и трансплантация костного мозга прошла очень сложно. В назначенный день пересадки (изначально она была запланирована на 21.12.22г.) в 4 утра у Алёны начался сепсис – давление упало до критичного – 60/30, она начала задыхаться, возникла полиорганная недостаточность. Экстренно Алёну отвезли в реанимацию и оперативно провели все необходимые процедуры, ввели антибиотики, установили бедренный катетер и подключили к искусственной почке. На диализе Алёна пробыла 4 суток.
⠀
⠀
Рассказывает мама:
«После ТКМ не обошлось и без других осложнений: на фоне нулевых показателей крови Алена страдала от РТПХ кожи и ЖКТ, геморрагического цистита (кровавая моча в течение почти 2 месяцев) и асцита (жидкость в брюшной полости, которая выходила через катетер в специальный приемник по несколько литров день).
Боль снималась только морфином, но моя дочь с огромной силой и стойкостью преодолела все трудности. Она была для меня примером как человек проходит сквозь боль и стремится к выздоровлению и жизни! Алёна – для меня герой, пример мужественности и стойкости!
Контрольная пункция (проверка) костного мозга на 7 день после пересадки показала выздоровление — ремиссию! Это было ожидаемое чудо! Алёна приложила очень много усилий, чтобы это чудо произошло — старательно кушала совсем по чуть — буквально одну чайную ложку, делала комплексную зарядку, в течение дня повторяла зарядку и даже прогуливалась по изолированному боксу (после трансплантации очень строгий режим стерильности). И, конечно же, через неделю после пересадки продолжила дистанционно заниматься в школе».
⠀
В начале марта 2023г. Алёну с мамой отпустили на межгоспитальный период домой — их счастью не было предела! Домой! После 1,5 лет тяжелейшего лечения!
Дома все было уже непривычно, но Алёна быстро адаптировалась и быстро освоилась в обычной жизни. Но, дома они были всего три месяца. 29 мая отметили 15-летие Алёны, а 1 июня уже ехали в больницу им. Димы Рогачева — у Алёны развился абсцесс в месте укола.
Они думали, что в больнице пробудут не более 2 недель, но были вынуждены остаться на длительную терапиюи — боли были очень сильные, а антибактериальная терапия не приносила облегчения и не давала результата. За время лечения антибиотиками в месте абсцесса накопилось более 100 мл. гноя, которые удалили операционным путем. Однако, через неделю после операции в этом же месте диагностировали внекостномозговой рецидив — экстрамедуллярную опухоль в мягких тканях.
2-й рецидив… Алене снова начали лечение. В планах была повторная пересадка костного мозга (при условии достижения ремиссии), поэтому перед пересадкой ей провели CAR-T терапию, лучевую терапию. После CAR-T и лучевой терапии обострилось РТПХ кишечника и кожи, поэтому пересадку отложили и все силы направили на лечение РТПХ.
Но, в декабре 2023 года по результатам ПЭТ КТ выявили появление новой опухоли в трех других местах. Учитывая множественность очагов и РТПХ кишечника, клиника вынесла вердикт — больше лечения для Алены нет.
⠀
⠀
Рассказывает мама:
«Я стала искать варианты лечения дочери, и мы прошли заочные консультации в ряде крупнейших российских клиник, однако все они отказались продолжить лечение.
Клиника в Турции «Эмсей» откликнулась на мой призыв. Профессор Бирол Байтон дал нам шанс на выздоровление. Мы открыли личный сбор в ВК и, благодаря множеству неравнодушных откликнувшихся людей, оплатили диагностику и лечение.
Изначально лечение предполагалось следующее: диагностика и установление степени болезни, лечение РТПХ ЖКТ, восстановление печени после венооклюзивной болезни (после пересадки костного мозга), повторная пересадка костного мозга.
Но, по результатам диагностического обследования: пункции костного мозга – результат — костный мозг чистый – лейкоза нет, биопсия очагов, что выявили на ПЭТ в Москве, показало отсутствие болезни. Профессор НЕ подтвердил рецидив!
Поэтому профессор не торопился делать повторную пересадку костного мозга — эту гиперсложную и опасную процедуру и дал время и возможность заработать костному мозгу. Доктор был настроен позитивно на наше лечение.
Проведенное лечение было такое: 4 курса введения стволовых клеток (мезенхималь) для лечения кишечника, медикаментозное лечение печени, повторную пересадку НЕ проводили, т.к. костный мозг не в полной мере, но работал.
После лечения ЖКТ мы вернулись домой в апреле 2024г на восстановительный период. Очень сильно радовались нахождению дома. За рубежом все же очень сложно находится, теперь мы на себе испытали ностальгию, о которой снимают фильмы и поют песни».
⠀
Уже дома у Алёны начала болеть голова и они сделали в Калуге МРТ головы. По результатам, врачи сказали, что в головном мозге опухоль. Испуг и растерянность. Результаты МРТ направили профессору, и он сказал незамедлительно приезжать. Таким образом, пробыв дома всего несколько недель, они экстренно вылетели обратно. В клинике «Эмсей» Алене провели повторное МРТ с контрастом и дали заключение, что опухоли нет, но, есть изменения структуры на фоне проведенного заболевания. Поэтому длительно находится в клинике не было необходимости, и Алена с мамой вновь вернулись домой.
Дома на еженедельной основе Алена сдавала анализы крови. К середине мая стали падать тромбоциты. Самочувствие Алёны очень ухудшилось – появились слабость, головокружение и огромный риск развития внутреннего кровотечения в любой момент. С низкими показателями Алёну госпитализировали в детскую областную больницу, в онкоотделение, на проведение поддерживающей терапии – переливание тромбомассы. Тромбоциты подняли, но все же этот показатель был низкий и нестабильный.
⠀
⠀
Рассказывает мама:
«Параллельно представители одного из фондов предложили пройти обследование и возможный курс лечение в клинике «Джаслок» (Индия). Меня убедили, что там отличные специалисты, которые разберутся в причинах снижения показателей работы костного мозга. Мы поверили, т.к. в России обратиться именно для лечения было некуда, в Турцию мы не могли поехать, т.к. были просрочены дни пребывания в этой стране, и мы были очень напуганы, но нам была очень нужна помощь специалистов. В итоге в клинике «Джаслок» мы провели не более недели – там проверили костный мозг и подтвердили ремиссию. И как такового лечения не смогли нам предложить.
Основные показатели крови оставались низкие, но через пару месяцев стабилизировались и немного поднялись – во всяком случае не вызывали опасений».
⠀
В конце августа 2024г. Алена была госпитализирована в больницу им. Димы Рогачева на контрольную проверку. Во время проверки по результатам ПЭТ КТ выявили, что часть очагов, которые нашли в декабре 2023г. либо уменьшились, либо такие же – т.е. ухудшения по ним нет, есть улучшения, но при этом, к сожалению, нашли новый очаг. Биопсию из нового очага врачи брать отказались, аргументируя его сложным расположением.
И решение врачей осталось прежним – лечения для Алёны нет. Нужно вернуться домой, пить обезболивающие и ждать, когда организм сдастся.
⠀
Рассказывает мама:
«В декабре 2023г. врачи прогнозировали, что Алёне осталось несколько недель жизни, но к сентябрю 2024г. прошло уже 9 месяцев после этого прогноза. В сентябре же нам дают такой же прогноз — никакого лечения и даже попыток найти варианты лечения нет. И ребенка, который мужественно борется за свою жизнь, лишают шанса на лечение и выздоровление!
Сейчас прошло уже больше года после последнего вердикта, но, и сейчас Алёна живет и борется, и верит в свое выздоровление. Поэтому мы вновь обратились к докторам в Турции. Мы поехали в клинику «ЛИВ» к доктору, который специализируется на лечение детской онкологии, с планом взятия биопсии из нового очага и определением природы этого очага. С этими результатами планировали ехать обратно с Россию для дальнейшего лечения, но нашим планам не суждено было осуществиться. Биопсию из очага взяли. Пункция костного мозга показала ремиссию (здоровье) костного мозга, однако, по результатам исследования биопсии Алене поставили диагноз – лимфома мягких тканей. НОВЫЙ ДИАГНОЗ».
⠀
Еще в Турции у Алёны начались боли, и они были по нарастающей. Обезболивающие не помогали. Доктор предложила пройти незамедлительно 1 курс высокодозной химиотерапии. Он длился всего 4 дня, но это была очень тяжелая химия для измученного организма Алёны. Все анализы крови упали до нуля, обострились пневмония, синусит. Плюс к этому Алёне было очень тяжело психологически. Для лучшего восстановления (и плюс находится в клинике на восстановительный период было очень дорого и средств у семьи не было) они приехали домой, ведь дома и стены помогают.
Из-за низких показателей крови и обострения пневмонии Алёну госпитализировали в онкоотделение, в областную больницу г. Калуга. Алёна очень тяжело восстанавливалась в течение нескольких недель, но, благодаря своей силе воли и сильному духу и безусловно, помощи докторов, сумела оправиться после тяжелейшей химиотерапии.
⠀
Рассказывает мама:
«Пока Алёна восстанавливалась, я проконсультировалась с несколькими врачами – онкологами. И все доктора в один голос сказали, что такую высокодозную химию Алёне нельзя делать, надо искать более щадящий способ, учитывая все прежнее лечение. Но лечения в России по-прежнему не было, поэтому мы вынужденно вернулись в Турцию на дальнейшую терапию. Обращаться в клинику «ЛИВ» мы уже опасались (было много нестыковок), поэтому вернулись в клинику «Эмсей» к профессору Биролу Байтону.
В клинике «Эмсей» с 22.12.2024г. по 21.01.2025г. нам провели лучевую терапию и установили гастростому, т.к. Алёна теряла вес и испытывала белково-энергетический дефицит. Затем мы вновь вернулись домой».
⠀
⠀
Через пару недель после лучевой терапии необходимо было сделать МРТ – проверить состояние очага. И после этого родители решили ждать решения врача по дальнейшей тактике лечения, а также направить запросы в иные клиники за рубежом.
Российские государственные клиники отказали и в поддерживающей терапии, однако, из-за нестабильного состояния Алёна нуждалась в инфузионной терапии с электролитами, а также ей была показана заместительная терапия иммуноглобулином. Поэтому, родителям Алены пришлось обратиться в АО «Ильинская больница», где Алену приняли на поддерживающую терапию, в период поиска дальнейшего лечения.
В АО «Ильинская больница» Алене провели необходимое МРТ и оно показало уменьшение размера новообразования, т.о. зафиксирован частичный ответ после проведенной терапии. Учитывая данный факт, консилиум АО «Ильинская больница» назначил новый план обследования и поддерживающего лечения, в т.ч. постановку ЦВК, повторную заместительную терапию иммуноглобулинами и курс Блинатумомаба (Блинцито). Общая стоимость поддерживающей терапии — 523 875,00 рублей и самостоятельно оплатить лечение дочери измученная семья просто не в состоянии.
⠀
Рассказывает мама:
«Алёна очень верит и очень старается, чтобы все получилось, и она наконец-то выздоровела. У дочки много планов на будущее — закончить педагогический университет и создать свою «комфортную» школу будущего с личным ноу-хау подходом, в которой детям будет комфортно и интересно учиться. Алёна хочет вырастить поколение детей, которым будет привито и объяснено, что такое любовь к Родине, уважение к себе, к близким, к окружающим и т.д. Алёна хочет вырастить счастливых, уверенных, хороших людей и тем самым сделать этот мир лучше. Помимо этой основной мечты, Алёна очень много делает уже сейчас — много рисует и вяжет, и дарит свое творчество людям, чтобы сделать их счастливыми. Уже провела несколько уроков у ребят младших классов. Записывает подкасты с рассуждениями и пониманием мира, много читает и размышляет о «вечных» вопросах. Алёна не закрывается от мира, старается вести очень активный образ жизни и радуется каждому дню.
Прошу вас откликнуться на мой крик о помощи и помочь нам с оплатой лечения нашей замечательной дочки. Подарить ей возможность выздороветь и прожить долгую и хорошую жизнь во благо этого мира. Эта девушка очень нужна мне, как маме, и нужна этому миру!
Наша история больше про силу духа и желание жить, про борьбу юного человека, про огромную внутреннюю веру и силу. Конечно, в ней много боли и страха, но, наша история о том, как человек может преодолеть свои страхи и настроить себя, как инструмент на правильное звучание. Однако, наш мир так устроен, что порой жизнь человека зависит от «бумажек», от внимания других людей и от желания ближних помочь и протянуть руку помощи.
Прошу вас — ПОМОГИТЕ Алёнушке оплатить ее поддерживающую терапию в «Ильинской больнице»! Протяните руку помощи – это в силах взрослых людей! Мы с ней верим, что все возможно, все преодолимо, пока человек дышит и живет, когда есть вера и надежда и помощь неравнодушных и добрых людей. Благодарю от всего сердца».
⠀
Чтобы помочь Алене выберите любой удобный для Вас способ пожертвования, предложенный на нашем сайте или платеж по реквизитам фонда
⠀
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра" (Директор: Мардоян Ольга Самвеловна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение деятельности Получателя пожертвования в соответствии с Уставом.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"
ОГРН: 1197700003214
ИНН/КПП: 7733337520/773301001
Адрес места нахождения: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810638000013630
Банк: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Мардоян Ольга Самвеловна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://iskorkidobra.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://iskorkidobra.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"», которой принадлежит сайт https://iskorkidobra.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://iskorkidobra.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://iskorkidobra.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@iskorkidobra.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://iskorkidobra.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями "Искорки Добра"» в соответствии с учредительными документами: 125466, г. Москва, ул. Соколово-Мещерская, д. 16/114, кв. 50.